Drama familiar
Adolescente com doença rara precisa de ajuda médica
Cristiane Zarpelão
O adolescente João Felipe Gomes é vítima de uma doença rara, chamada Epidermólise Bolhosa Distrófica. Sua tia, Vandelice Santana Zuin, que mora em Ubatuba há 33 anos, procurou o Imprensa Livre em busca de ajuda.Segundo os familiares, o garoto nasceu saudável e a partir dos três dias de vida, os sintomas apareceram e a doença foi se agravando. Hoje João Felipe tem 15 anos e seu sofrimento aumenta a cada dia.
De acordo com especialistas, as epidermólises bolhosas são dermatoses bolhosas congênitas que levam à formação de bolhas espontaneamente ou após trauma. São reconhecidos três grupos: simples, juncional e distrófica.
Nas formas distróficas - como é o caso de João Felipe -, o defeito genético deve-se à mutação no gene COL7A1, responsável pela codificação do colágeno VII, principal constituinte das fibrilas de ancoragem, que participam na aderência da lâmina densa à derme.
Vandelice relatou que o corpo de seu sobrinho apresenta ulcerações nas pernas, alterações dentárias, bolhas e lesões parecidas com queimaduras nos braços e tronco. Segundo ela, os sintomas começaram a ser percebidos a partir do terceiro dia de vida de João Felipe, pois foram observadas pelos familiares distrofias nas unhas das mãos e pés.
A doença é considerada hereditária e, de acordo com Everton Santana, primo de João Felipe, nenhum caso semelhante foi observado na família. “A mãe do João tem outros filhos que inclusive já tem filhos e ninguém tem isso. O João é o caçula”, contou.Vandelice disse ainda que a mãe de João, Laura Gomes, coincidentemente, antes de engravidar, resolveu fazer um curso de enfermagem. “Ela nunca imaginou que necessitaria tanto desses conhecimentos”.
Atualmente João Felipe e seus pais estão vivendo na Bahia, em Santa Cruz Cabrália, mas pretendem retornar a Ubatuba. “Todos os familiares estão buscando meios para acabar com o sofrimento do garoto. Estamos tentando de tudo que é jeito para achar uma cura para o João”, disse a tia emocionada.
“Minha irmã recebe uma grande ajuda do Posto de Saúde de lá, como doação de gase por exemplo, pois João necessita de alguns rolos por dia. Para se ter uma idéia, ela usa no João meio quilo de vaselina por curativo”, contou Vandelice.A necessidade maior da família é divulgar esse caso para ver se em algum lugar do país ou até mesmo do mundo, algum médico tenha descoberto a cura dessa doença. “Precisamos não só de ajuda financeira, mas principalmente de ajuda médica. A ciência vem se aperfeiçoando de tal forma que é possível que algum médico ou especialista possa saber de algum tratamento eficaz ou de até mesmo uma cura”, concluiu a tia esperançosa.
Os telefones de contado de Vandelice, caso haja alguém que queira ajudar ou dar informações à família, são: (73) 9122-7766, (73) 3282-2818, falar com os pais do garoto, Laura e Edvaldo ou em Ubatuba, (12) 3832-3392 com Vandelice.
Cristiane Zarpelão
O adolescente João Felipe Gomes é vítima de uma doença rara, chamada Epidermólise Bolhosa Distrófica. Sua tia, Vandelice Santana Zuin, que mora em Ubatuba há 33 anos, procurou o Imprensa Livre em busca de ajuda.Segundo os familiares, o garoto nasceu saudável e a partir dos três dias de vida, os sintomas apareceram e a doença foi se agravando. Hoje João Felipe tem 15 anos e seu sofrimento aumenta a cada dia.
De acordo com especialistas, as epidermólises bolhosas são dermatoses bolhosas congênitas que levam à formação de bolhas espontaneamente ou após trauma. São reconhecidos três grupos: simples, juncional e distrófica.
Nas formas distróficas - como é o caso de João Felipe -, o defeito genético deve-se à mutação no gene COL7A1, responsável pela codificação do colágeno VII, principal constituinte das fibrilas de ancoragem, que participam na aderência da lâmina densa à derme.
Vandelice relatou que o corpo de seu sobrinho apresenta ulcerações nas pernas, alterações dentárias, bolhas e lesões parecidas com queimaduras nos braços e tronco. Segundo ela, os sintomas começaram a ser percebidos a partir do terceiro dia de vida de João Felipe, pois foram observadas pelos familiares distrofias nas unhas das mãos e pés.
A doença é considerada hereditária e, de acordo com Everton Santana, primo de João Felipe, nenhum caso semelhante foi observado na família. “A mãe do João tem outros filhos que inclusive já tem filhos e ninguém tem isso. O João é o caçula”, contou.Vandelice disse ainda que a mãe de João, Laura Gomes, coincidentemente, antes de engravidar, resolveu fazer um curso de enfermagem. “Ela nunca imaginou que necessitaria tanto desses conhecimentos”.
Atualmente João Felipe e seus pais estão vivendo na Bahia, em Santa Cruz Cabrália, mas pretendem retornar a Ubatuba. “Todos os familiares estão buscando meios para acabar com o sofrimento do garoto. Estamos tentando de tudo que é jeito para achar uma cura para o João”, disse a tia emocionada.
“Minha irmã recebe uma grande ajuda do Posto de Saúde de lá, como doação de gase por exemplo, pois João necessita de alguns rolos por dia. Para se ter uma idéia, ela usa no João meio quilo de vaselina por curativo”, contou Vandelice.A necessidade maior da família é divulgar esse caso para ver se em algum lugar do país ou até mesmo do mundo, algum médico tenha descoberto a cura dessa doença. “Precisamos não só de ajuda financeira, mas principalmente de ajuda médica. A ciência vem se aperfeiçoando de tal forma que é possível que algum médico ou especialista possa saber de algum tratamento eficaz ou de até mesmo uma cura”, concluiu a tia esperançosa.
Os telefones de contado de Vandelice, caso haja alguém que queira ajudar ou dar informações à família, são: (73) 9122-7766, (73) 3282-2818, falar com os pais do garoto, Laura e Edvaldo ou em Ubatuba, (12) 3832-3392 com Vandelice.
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